Младенцы с синдромом дауна фото: Синдром Дауна — симптомы, причины, признаки, степени, виды и лечение в Москве в «СМ-Клиника»

Содержание

история мамы сыновей с синдромом Дауна

Семья Остроглядовых живет в пригороде Одессы и растит троих детей, двое из которых – с синдромом Дауна. Как родители решились на третьего и какое будущее они планируют для своих особенных малышей – рассказывает Лидия Остроглядова.

О диагнозе врачи сообщили… свекрови

Владик родился, когда Лидии было 22 года, а Александру – 23. Анализы, скрининги показывали – все в порядке. Как раз во время беременности Лидия оканчивала последний курс Харьковского национального университета внутренних дел.

– Я на первом скрининговом УЗИ в 12 недель спрашивала про воротниковую зону, мне сказали, что там проблем нет, – вспоминает Лидия.

В роддоме небольшого поселка Одесской области – на родине мужа, врачи сразу же заподозрили, что у новорожденного малыша – синдром Дауна, и… рассказали об этом бабушке, маме Александра. Бабушка, надеясь, что это просто ошибка врачей, никому ничего не сказала. Так что правду родители узнали, когда малышу было полтора месяца.

– Для меня это так и осталось загадкой, почему врачи сообщили свекрови, перешептывались между собой и не сказали нам, родителям.

Пришла педиатр, которая обычно приходит к новорожденным, посмотрела малыша: «Надо поехать в больницу, проверить ребенка», и снова без объяснений, что и для чего проверить. И только на этой «проверке» родители впервые по отношению к их сыну услышали словосочетание «синдром Дауна».

– Я не знала, как реагировать. Когда мы учились в университете, синдром Дауна вообще проходили по психологии девиантного поведения. Так что представления про синдром у меня были соответствующие.

Муж был против, чтобы оформлять Владику инвалидность. Не в том смысле, что не принимал диагноз, он считал – зачем оформлять эту инвалидность, собирать бумажки и прочее, если он готов дать ребенку все, что потребуется.

Владик особых проблем папе и маме не доставлял. Поскольку специалистов поблизости не было, а интернет у Лидии появился только спустя год после рождения малыша, она занималась с ним так, как занимаются с нормотипичными детьми, так, как пишут во всевозможных книжках про детское развитие.

– Возможно, что-то требовало больших усилий, но, поскольку опыта занятий с такими маленькими детьми у меня не было, я не понимала, большие усилия прилагала или не очень. Сейчас, когда у меня есть Назар, я понимаю, что тогда я тратила намного больше усилий, чем сейчас с самым младшим, Назаром.

Трудности с развитием Владика начались в тот период, когда у детей должна появляться речь. И сейчас, несмотря на все усилия, Владик говорит плохо, и если родители его понимают, то другие люди – очень часто нет.

Лидия не прятала малыша, брала его везде с собой, в детский сад он пошел самый обычный, в обычную группу.

– Нам очень повезло с воспитателями. Уже когда мы жили под Одессой – мы постепенно перебирались поближе, чтобы у Владика было больше возможностей для развития, – мне позвонила женщина, которая работала поваром у Владика в садике. Она сказала, что Владика очень сильно в садике любили и даже повара ходили утром с ним поздороваться, пообнимать и подержать на ручках. И потом, когда мы переехали, Владик попал в хороший садик. А вот между этими двумя садами был очень модный садик, с которым у меня связан негативный опыт, но долго там мы не продержались. А вообще Владик помнит всех детей и воспитателей.


Во второй раз врачи испугались, что я подам на них в суд

Второй сын, Макар, родился через шесть с небольшим лет после старшего брата. Снова скрининг показал, что все хорошо.

– Генетики хотели отравить меня на амниоцентез – взятие околоплодных вод, но у меня были проблемы с почками, и доктор не разрешил процедуру. Если честно, я и не понимала, зачем амниоцентез, в принципе, нужен.

А муж позднее сказал, что если бы у нас не было Владика, он бы еще думал насчет того, делать мне такую процедуру или нет. Но он знает, что такое синдром Дауна, у него есть такой ребенок, поэтому он не видит никакого смысла в том, чтобы делать амниоцентез. Папа очень любит своих мальчиков.

Для того, чтобы понять – у второго сыночка тоже синдром Дауна, Лидии уже не нужно было мнение врачей.

– Где-то за неделю до родов мне приснился сон, что я очень легко и хорошо родила мальчика, и этот мальчик смотрит на меня и говорит: «Мама, я такой же, как Владик».

Я тогда не придала этому никакого значения, думаю, это всё мои подсознательные страхи. Когда родила, посмотрела и сразу подумала: «Ты же точно такой, как Владик». Об этом я сообщила мужу. Он сказал: «Такой же, значит, такой же». Я думаю, что внутренне он все равно очень сильно переживал, но вида не подавал, пытался меня поддержать.

Через некоторое время после родов в палате малыша осмотрели специалисты. Сначала неонатолог в достаточно грубой форме стала формулировать свои догадки, да так, что Лидии пришлось прервать ее: «Я знаю, что такое синдром Дауна, у меня старший ребенок с синдромом, поэтому попрошу вас держать свои эмоции при себе». После этого с Лидией общался другой неонатолог. Потом – консультация генетика…

Уже после выписки родители поехали с Макаром в генетический центр, чтобы поставить на учет, сдать анализ, подтверждающий и поясняющий диагноз. В этом центре Лидия наблюдалась во время беременности.

– Врачи были в шоке. Они быстро побежали искать и изучать мою карточку, потому что они сильно переживали, что я буду на них подавать в суд.

Хотя подавать в суд за то, что у них на свет появился еще один любимый сын, Остроглядовы точно не планировали. Через две недели пришел результат анализа – да, у Макара синдром Дауна мозаичного типа.

– В интернет-источниках написано, что мозаичная форма намного легче, что такие дети практически ничем не отличаются от обычных детей. Генетик нам сказала, что ее опыт показывает – никакой разницы в формах синдрома Дауна нет. Бывает такое, что дети, у которых мозаичная форма, развиваются хуже. На личном опыте мы убедились в правоте ее слов – у Макара очень много проблем со здоровьем, и он развивается хуже, чем старший брат.

Когда Макару было полтора месяца, ему сделали срочную операцию на сердце.

– Небольшое отверстие 2 миллиметра, дырочка, дефект межжелудочковой перегородки. В роддоме сказали, что ничего страшного. Но, видимо, у них был старый аппарат УЗИ и они не разглядели…

Дома малыш стал задыхаться: началась одышка, и в больнице оказалось, что отверстие – 10 миллиметров. У него уже началась легочная гипертензия, и его в полтора месяца в срочном порядке прооперировали. После операции у Макара были осложнения и началась пневмония, он долго пробыл в реанимации. Получается, мы легли в больницу в 1,5 месяца, а вышли в 4,5 – зимой легли и почти летом вышли из больницы.

Лидия признается, что по поводу синдрома Дауна у второго малыша она не переживала, так как на это просто не было времени. Боялась, что может потерять сына, когда он находился в реанимации.

Макар развивается не так хорошо, как Владик. Ему три с половиной года, но он, например, все еще не может научиться ходить на горшок. В обычный детский сад Лидия тоже пока не решается его отдать: мальчик постоянно болеет простудными и вирусными заболеваниями. Так что пока – 4,5 часа коррекционного центра.

Каких-то косых взглядов на улице Лидия не замечает, хотя допускает, что они есть: люди еще не очень привыкли к «солнечным детям». Расстраивает, когда порой родственники начинают жалеть, что вот так все сложилось. Лидия просто не понимает, почему ее надо жалеть и в чем повод для жалости:

– Мне очень комфортно и радостно жить. Единственное, иногда кажется, что я, что-то недоделывая, недодаю детям, можно еще больше. Но, с другой стороны, смотришь на них: у них все хорошо, они чувствуют себя счастливыми.

Никто не спрашивал: «У вас уже есть два особенных – зачем третий?»

Младшему, Назару – год и одиннадцать. Когда в 12 недель беременности Лидия делала скрининг, на УЗИ доктор не мог найти носовую кость, потом он ее все-таки нашел, но сказал, что она очень маленькая и это плохо. Родился Назар нормотипичным, нос такой, как положено для такого малыша.

– Никто мне не говорил: «У вас уже есть два особенных ребенка. Зачем вам еще третий ребенок?» Наша невролог была уверена, что это мы специально решили забеременеть и родить ребеночка, чтобы Макар за ним тянулся и лучше развивался – то есть нас поддержала. Я опять наблюдалась у генетиков. Генетик очень хорошо, идеально ко мне относилась и даже после первого скрининга не отправляла на амниоцентез.

Сейчас Назар возит братьев на разные занятия. С мамой, конечно, находясь в детском автомобильном кресле. Утром папа отвозит Владика в школу, Лидия дома с младшими, что-то делает по хозяйству. Потом вместе забирают старшего из школы, во второй половине дня коррекционный центр у Владика и Макара – по 4,5 часа. Занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом, уроки логоритмики. Порой – групповые занятия, порой – индивидуальные. Два раза Лидия везет всех в бассейн. Во время учебного года у Владика по субботам рисование.

Папа в будни на работе, так что воскресенье – полностью «папин день». Он его посвящает сыновьям, играм и занятиям с ними.

– Владик самый старший, – говорит Лидия. – Он у нас очень добродушный, ласковый, братьев очень сильно любит, все время обнимает, целует, пытается их нянчить, не разрешает их ругать. Они нашкодят, а он говорит: «Нельзя их ругать, они хорошие». Прямо настоящий старший брат. Макарчик больше как кот, который гуляет сам по себе, очень своеобразный, на своей волне. Они с Назаром то играют вместе, то жалуются друг на друга.

Хобби у Лидии, чтобы отвлечься от забот – выпечка, безказеиновая и безглютеновая. Раньше она еще вязала, но сейчас, когда привыкла жить в постоянном движении, монотонная работа не успокаивает, а наоборот, раздражает.

Конечно, Лидия размышляет о будущем своих сыновей.

– В дальнейшем есть планы по поводу поддерживаемого проживания и трудоустройства особых детей. В Киеве есть такие программы, по которым некоторые дети с тьюторами даже выходят на работу в супермаркеты на расфасовку.

Еще в Киеве существует пилотный проект «Перспектива-24», класс, в котором по специальной программе учатся дети с синдромом Дауна. Этот проект запустили мамы «солнечных» детей, и в дальнейшем они планируют, чтобы эти дети трудоустроились и проживали самостоятельно. Они проходят стажировку в гостинице, сейчас открылась пекарня, в которой в дальнейшем дети тоже смогут работать.

Мне бы хотелось что-то подобное сделать у себя в Одессе, но пока просто нет временного ресурса – Назар с Макаром очень маленькие. Я надеюсь, что дети подрастут и пойдут в сад, и у меня появится больше свободного времени. Тем более у нас тоже есть родительская организация, и многие уверены, что у наших детей должно быть будущее, не сильно зависимое от нас, родителей.

Источник

«Оранжевые» дети – не наказание, а радость. Семье синдром Дауна не помеха | ОБЩЕСТВО

21 марта в небо Хабаровска полетели оранжевые воздушные шары, а в художественном музее прошла выставка «Оранжевое небо» – для нее рисовали двадцать детей. Оранжевый цвет – традиционный для людей с синдромом Дауна, а в воскресенье по всему миру отмечался день человека с таким диагнозом. О том, что солнечный ребенок в семье – это совсем не наказание, а счастье, рассказали хабаровские родители.

Разница в хромосоме

Светлана Бочкарева – мама 12-летнего Ильи, который родился особенным. Сегодня хабаровчанка возглавляет региональное общественное объединение «СоДружество» для единомышленников, которое помогает и родителям, и детям.

Арина Проскурина, «АиФ-Дальинформ»: Илья – ваш единственный ребенок? Расскажите немного о нем.

Светлана Бочкарева: У меня три сына. Старшему, Ивану, уже 26 лет, среднему, Владиславу – 20. Илья младший. Он ходит в коррекционную школу и ему там нравится. Обожает ходить с папой на хоккей. Илюша любит помогать нам по дому, делать салаты, готовить пиццу. Ему нравится плавать, дрессировать нашего питомца – немецкую овчарку – и смотреть мультики, из них самые любимые – «Мадагаскар» и «Винни Пух».

– В «СоДружестве» много таких, как Илья?

– У нас есть родительский чат в WhatsAp, куда входит 65 семей, которые имеют хотя бы одного ребенка с синдромом Дауна. В 2019 году устав общественной организации был обновлен. А именно, помимо детей с синдромом Дауна, в организацию могут входить семьи с детьми, которые имеют ограниченные возможности здоровья. «СоДружество» объединяет родителей солнечных и особенных детей, люди могут найти поддержку и общение с единомышленниками. Мы стараемся создавать и поддерживать теплую, дружескую и уютную атмосферу. Например, всегда поздравляем с днем рождения «особенных» деток и их родителей. 

– Есть ли в крае фонды, которые помогают особенным семьям?

– Да, есть ряд таких организаций, они оказывают материальную, моральную и юридическую помощь. Ребята с синдромом Дауна, например, могут получать помощь от благотворительного фонда «Филантропия». Этот фонд реабилитирует детей с инвалидностью с помощью уроков плавания (программы «Я плыву» и «Особый тренер»). У некоммерческой организации «Реальная помощь» есть проект «Взрослая жизнь», его цель научить людей с инвалидностью жить самостоятельно, используя по максимуму их возможности. Он появился из-за того, что большинство ребят с диагнозом навсегда остаются детьми, независимо от прожитых лет и во взрослую жизнь после 18 лет, соответственно, вступают неподготовленными. Еще «Реальная помощь» в августе реализует свой социальный проект «Ласковое море». Этот проект действует более 12 лет и направлен на то, чтобы люди с особенностями и без них учились строить взаимоотношения между собой.

Еще есть некоммерческая организация «Реальная помощь» – в августе она реализует свой социальный проект «Ласковое море». Этот проект действует более 12-ти лет и направлен на то, чтобы люди с особенностями и без них учились строить взаимоотношения между собой.

Очень радует, что есть волонтеры, которые занимаются с нашими детками паратхэквондо. Правила соревнований, техника, площадка, пояса спортсменов – как в обычном тхэквондо. Отличие только в том, что удары в голову запрещаются (они разрешены), бьют только в жилет-корпус. Есть и другие интересные проекты. Кукольный театр лаборатории «ПереМир», на их площадке действует кукольный театр. На поселке Горького есть театр мод, в котором участвуют 12 «солнечных» деток и 8-10 обычных ребят. В этом году мы издали тематический календарь, где показаны наши малыши, занимающиеся модельным делом. Также мы сделали буклеты, в которых рассказываются истории семей, у которых есть «солнечные дети». Они о том, что все проблемы, которые могут возникнуть, решаемы. Мы планируем их раздавать в родильных домах.

– Насколько сложно работать с «солнечными детьми»?

– Но одно могу сказать точно: такой ребенок – это не наказание, это возможность увидеть жизнь с другой стороны. Когда я была в роддоме, врач мне дала совет: «проблемы надо решать по мере их появления». И правда, я потом даже увидела фильм, который снял фонд «Даунсайд Ап» – «Съесть слона». Там звучит хорошая фраза – «Слона нужно есть частями». И это действительно так.

Фото: личный архив/ Светлана Бочкарева

Какой родился, такого и воспитаю

Ольга Воробьева – мама шестилетнего «солнечного» Миши, активный родитель объединения «СоДружество» считает, что от детей с диагнозом отпугивают стереотипы и незнание вопроса.

– Вы знали, что у вас родится ребенок с синдромом Дауна?

Ольга Воробьева: У нас в семье трое детей. Да, мы знали, что малыш родится с синдромом Дауна, но не было и мысли, чтобы отказаться от него. Миша самый младший, ходит в детский сад, к логопеду. Он умеет разговаривать, но еще пока плохо. Как и все мальчики в его возрасте, любит немножко хулиганить и играть в машинки. Он очень добрый, жизнерадостный человечек, любит обниматься. Мишенька – человек счастья, человек – улыбка. Наша семья считает, что это была воля Божия, что наш сынок родился именно с такой особенностью. После рождения Мишеньки у меня возникла потребность в общении с мамами, у которых есть такой же ребенок, как и у меня.

– Вы сказали, что были готовы услышать диагноз сына, а как это происходит, если мама не знала об этом заранее?

– Сейчас в Хабаровском крае нет определенного стандарта, по которому матери сообщают о диагнозе ее новорожденного ребенка. Все зависит от врача. Но в ряде регионов есть такая практика: принят общий для всех таких ситуаций протокол действий медперсонала, цель которого – оказать психологическую поддержку семье. В соответствии с ним медработникам запрещается обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний, высказывать субъективное мнение и прогнозы. Мы в Хабаровском крае тоже стремимся ввести такой протокол. А кроме того, планируем раздавать буклет о синдроме Дауна и иных патологиях в родильных домах – хотелось бы, чтобы все дети с синдромом Дауна уезжали домой, а не оставались в детских домах. Отказываются от детей с синдромом Дауна от того, что ничего не знают о недуге.

Фото: личный архив

что это такое и как с ним живут люди

Евгения Кинтушева

узнала, как живут люди с синдромом Дауна

Профиль автора

По международным оценкам, в России живут около 50 тысяч человек с синдромом Дауна. Собственной актуальной статистики в стране нет.

Синдром Дауна — это не болезнь. Нельзя вылечить человека от синдрома или заразиться им. Но у людей с этой патологией часто есть сопутствующие заболевания: пороки сердца, болезнь Альцгеймера, нарушение слуха и зрения, лейкоз.

Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества.

УЧЕБНИК

Как помогать другим

Курс о благотворительности: зачем она нужна вам и как узнать, куда идут ваши деньги

Начать учиться

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и занимается психолого-педагогической и социальной поддержкой семей с людьми с синдромом Дауна. В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил фонд «Синдром любви», чтобы собирать деньги на программы и повышать информированность общества о синдроме. Сейчас в обеих базах данных фондов больше 12 тысяч семей.

Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В ответах мне помогали директор Центра сопровождения семьи в фонде Татьяна Нечаева и менеджер проектов Наталья Усольцева.

Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?

Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей.

Есть три типа этой патологии:

  1. трисомия встречается у 95% людей с синдромом Дауна. Аномалия вызвана тем, что во всех клетках ребенка содержатся три 21-е хромосомы вместо двух;
  2. мозаичная форма, при которой только некоторые из клеток имеют три 21-е хромосомы. Этот тип есть у около 2% детей с синдромом Дауна;
  3. транслокационная форма, при которой дополнительная 21-я хромосома или ее фрагмент прикрепляется к другой хромосоме — чаще всего к 13, 14, 21 или 22-й. Такой тип присущ 3% людей с синдромом.

На сегодня нет научных исследований, которые могли бы дать точный ответ, в чем различия и сходства в развитии детей при разных формах синдрома Дауна.

Большинству людей с синдромом Дауна присущи такие черты: плоское лицо, короткая шея и нос, маленькие уши, открытый рот. У каждого человека те или иные черты будут выражены в разной степени

Герт де Грааф, руководитель научного направления из нидерландского Down Syndrome Foundation, спрогнозировал число людей в России, у которых есть генетическая аномалия. По его оценкам, на 10 000 россиян приходится 3,5 человека с синдромом Дауна.

Единственные доступные данные в России — справочники Минздрава по заболеваемости граждан — учитывают только число тех, кто обращался в медучреждения и при этом имел диагноз «синдром Дауна», а не общее число людей с этой особенностью.

Последний статистический сборник Минздрава датирован 2018 годом. При этом упоминание людей с синдромом Дауна есть только в отчете за 2017 год. Согласно ему, в медицинские учреждения обращались 18 385 таких людей. Мы считаем, что это число занижено минимум в два раза.

Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна?

В обществе есть стереотип, что люди с синдромом Дауна рождаются только у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни. Однако синдром Дауна — это генетический сбой, в котором не виноват никто: ни экология, ни состояние здоровья родителей, ни их образ жизни.

На развитие аномалии может влиять возраст матери. Совместное исследование комитета данных Национальной сети профилактики врожденных дефектов (NBDPN) и CDC показало, что у женщин до 30 лет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 6,9—7,9 на 10 000 детей. В возрасте 30—34 лет — 12,9, 35—39 лет — 38, старше 40 — 121,8.

Чаще всего синдром Дауна не связан с наследственностью, это просто случайное нарушение. Только в 1% случаев патология объясняется передающейся между поколениями генетической аномалией у одного из родителей. Например, если один из членов семьи был носителем транслокационной формы синдрома. Вне зависимости от предполагаемого источника мутации, после рождения ребенка с синдромом Дауна родителям перед новой беременностью рекомендуется пройти генетическое обследование на наличие хромосомных аномалий.

Дальше, если риск высокий, врач дает женщине направление на бесплатные инвазивные исследования:

  1. амниоцентез — взятие образца околоплодных вод;
  2. биопсию хориона — взятие образца наружной зародышевой оболочки;
  3. пуповинное взятие крови.

Эти методики позволяют с практически 100%-й вероятностью определить наличие генетических нарушений и поставить ребенку диагноз. Но такие анализы вызывают небольшой риск развития осложнений у беременных женщин.

Без вреда для ребенка можно сделать неинвазивное пренатальное тестирование начиная с 10-й недели. Оно платное. Для анализа нужно только сдать кровь. Достоверность этого теста — до 99%, однако по его итогам тоже нельзя поставить точный диагноз. Если анализ показывает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, то женщине рекомендуется пройти инвазивный тест, чтобы подтвердить диагноз.

При высоком риске рождения ребенка с патологией женщине рекомендуют прервать беременность. Главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы Наталия Демикова утверждала, что в 2019 году 60% женщин делали аборт, когда узнавали о вероятности синдрома Дауна у ребенка. Еще в 2012 году этот показатель был 38%. По оценке нашего фонда, 70—80% женщин решают прервать беременность, когда узнают о риске рождения ребенка с синдромом Дауна.

Исследование кариотипа у родителей, чтобы определить количественные и структурные аномалии хромосом, стоит 7165 Р в «Инвитро». Этот же анализ можно сделать ребенку после рождения, чтобы поставить точный диагноз Стоимость неинвазивного пренатального теста в «Генотеке» — 34 990 Р

Некоторые родители решают отказаться от ребенка уже после рождения, но в России нет статистики, сколько человек сделали такой выбор. По нашей оценке, раньше таких было до 95%, а сейчас эта цифра снизилась до 50%. Мы связываем это с ростом информированности о диагнозе.

Наш фонд оказывает родителям детей с синдромом Дауна психологическую поддержку. Мы помогаем им пережить травму, принять своего ребенка и увидеть мир, который ждет их дальше. Встречи проходят раз в месяц на протяжении учебного года. Помимо групп в Москве, у нас есть онлайн-консультации для родителей из регионов.

Это Ева. Девочка учится во втором классе, ее родители врачи: папа работает неврологом, а мама — педиатр. После появления на свет дочки мужчина стал искать информацию о возможностях развития детей с синдромом Дауна. Так он нашел «Даунсайд Ап», где семья получила первичную консультацию и специальную литературу. Фонд подготовил Еву к школе Первый год учебы дался девочке легче, а второй был сложным. Дополнительным испытанием стали карантин и дистанционные занятия. Еве было очень сложно без социализации, ведь для нее крайне важны друзья в классе и общение. В этом году она с удовольствием снова пошла на занятия к любимой учительнице и встретилась с друзьями

Сколько живут люди с синдромом Дауна?

Синдром Дауна не влияет непосредственно на продолжительность жизни человека. Однако у некоторых людей с этой аномалией есть один или несколько серьезных врожденных дефектов или другие проблемы со здоровьем. Чаще всего это нарушения слуха и дыхания, пороки сердца, болезнь Альцгеймера, детский лейкоз и заболевания щитовидной железы.

Людям с синдромом Дауна рекомендуется чаще проходить обследования: эхокардиографию, исследование щитовидной железы, оценку слуха и зрения. Лечение болезней будет таким же, как если бы у человека не было синдрома.

Благодаря развитию медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна каждый год растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет. Сейчас, по разным оценкам, — от 47 до 60 лет. Некоторые доживают до 80 лет.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна еще зависит от качества и условий проживания. У человека, который живет в интернате, а не в семье, качество жизни будет ниже. Еще на качество жизни влияет окружение человека: ходит ли он в детский сад, школу, кружки, работает ли.

У детей с синдромом Дауна бывает умственная отсталость или задержка психического развития, которые корректируются специальными занятиями. Для детей 3—7 лет мы в фонде проводим консультации логопеда или дефектолога. Во время них специалисты обследуют ребенка, определяют зону его развития и объясняют, на что обратить внимание родителям. Такие встречи при необходимости проводятся раз в 4—8 недель.

Еще у детей с синдромом Дауна бывает пониженный мышечный тонус. Чтобы повысить его, родители отводят ребенка на массаж, ЛФК или плавание. Мы в фонде проводим для подопечных занятия йогой, которые предупреждают некоторые заболевания, укрепляют здоровье и улучшают настроение. А также устраиваем занятия футболом и плаванием для наших подопечных.

Сообщество 06.05.21

Нужно ли делать детям массаж?

Марии Нефедовой 53 года. Она стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Сейчас Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте

Могут ли они ходить в школу?

Долгое время люди с синдромом Дауна считались необучаемыми, но это не так. Дети с синдромом развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить. Но в итоге они все равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка.

Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития.

Исследования показали, что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы.

В 2003 году международная организация Commonwealth Education Partnership провела исследование в 15 странах мира о соотношении числа детей с инвалидностью, обусловленной органическими поражениями, которые учатся в общеобразовательных, специальных школах и специальных классах. В некоторых странах, например Канаде и США, большинство училось в общеобразовательных школах. Источник: downsideup.org В 2003 году международная организация Commonwealth Education Partnership провела исследование в 15 странах мира о соотношении числа детей с инвалидностью, обусловленной органическими поражениями, которые учатся в общеобразовательных, специальных школах и специальных классах. В некоторых странах, например Канаде и США, большинство училось в общеобразовательных школах. Источник: downsideup.org

В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях.

ч. 4 ст. 79 закона об образовании в РФ

В обычной школе у ребенка с синдромом Дауна должна быть индивидуальная программа обучения и тьютор, который создает среду для его развития. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.

По статистике фонда, в Москве 42% детей с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, а в коррекционные сады или группы — 38%. В регионах это 38 и 43% соответственно. В столице 78% детей с патологией ходят в коррекционные школы и 11% — в обычные или инклюзивные школы. В регионах это 67 и 6% соответственно.

Наши опросы показали, что 67% родителей не против того, чтобы в классе с их ребенком учился ребенок с синдромом Дауна. 7% заявили, что будут против этого, но ничего менять не будут.

Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей.

Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках.

Наша подопечная 19-летняя Марина Маштакова учится в Технологическом колледже № 21 на швею. В свободное время девушка играет в театре

Могут ли люди с синдромом Дауна работать?

Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни.

Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими пациентами или выполнять несложную работу в офисе.

Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди. Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности.

Бизнесу выгодно гендерное, этническое и любое другое разнообразие коллектива — это подтверждает исследование McKinsey & Company 2015 года. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.

До 2020 года мы вовлекали наших подопечных в волонтерскую деятельность, проводили стажировки и трудоустраивали их. Коронавирус особенно опасен для людей с синдромом Дауна, поэтому на время пандемии мы прекратили этот проект.

Всего стажировки прошли одиннадцать подопечных в компаниях Voerman и Qiwi, в магазинах «Декатлон», «Вертикаль», Le Bon Bon, в кафе «Котики и люди», Росбанке, Рокетбанке, научных лабораториях Политехнического музея, РГСУ и в наших фондах.

В 2021 году мы запустили просветительский проект «Хочу на работу». В нем люди с синдромом Дауна встречаются с профессионалами из разных индустрий, звездами и блогерами и пробуют освоить новые навыки, познакомиться с профессиями и найти интересную работу.

26-летняя Кристина (справа) работает в магазине женской одежды. Она помогает отпаривать вещи, чтобы они красиво висели на вешалках и манекенах. На фото Кристина с тикток-блогером Аней Pokrov на съемках проекта «Хочу на работу» Антон Лисеев был трудоустроен в Политехнический музей на 0,2 ставки. Молодой человек приходил один раз в неделю, чтобы ухаживать за крысами в лаборатории биологии Ваня и Арина проходили стажировку в гипермаркете спортивных товаров «Декатлон» в Москве Арина также пробовала свои силы в магазине дизайнерской женской одежды Le Bon Bon. Она училась ухаживать за вещами, отпаривать их и аккуратно складывать

Могут ли они заниматься сексом, заводить семью?

Дружба, любовь, сексуальное влечение — все это доступно людям с синдромом Дауна так же, как и другим. Дети проходят через те же этапы взросления и гормональную перестройку, что и сверстники без патологии. Иногда — даже через «подростковый бунт».

В мировой практике достаточно случаев, когда люди с синдромом Дауна создавали семьи. Например, Мэриэнн и Томми Пиллинг из Великобритании поженились в 1995 году и были счастливы в браке больше 25 лет. В начале 2021 года Томми умер от коронавируса.

Нам не известно, сколько таких пар в России. У нас в фонде есть пара молодых людей 23 лет, которые встречаются. Они вместе ходят на наши мастер-классы, летом ездили на Тавриду. Девушка часто приходит болеть за молодого человека на футбольные соревнования.

Если люди с синдромом Дауна создают семьи, чаще всего они все же остаются под присмотром родителей и родственников.

Мы никогда не слышали про случаи, когда у людей с синдромом Дауна рождались дети. Дело в том, что мужчины с этой патологией неспособны к оплодотворению. Женщины с синдромом могут выносить и родить ребенка, но велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.

Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются?

В стереотипном представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении. К 10—11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей.

Люди с синдромом Дауна дружелюбны и тактильны. Они любят общаться, а иногда — обниматься: для них это способ выразить симпатию и продемонстрировать доверие. Это не значит, что люди с синдромом Дауна никогда не испытывают других чувств, например горечи или сожаления, грусти или злобы. Диапазон эмоций, которые переживает человек с этой патологией, такой же, как и у остальных людей.

Это Антон, и у него тоже бывает плохое настроение: он грустит, злится, обижается. Например, юноша сильно злится, когда у него не получается поймать мяч и его команда проигрывает

Могут ли такие люди быть опасными для общества?

То, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее можно услышать от человека, который не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна. Или если у него был опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах. Там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание. Живущие в закрытых учреждениях люди настороженно относятся ко всему незнакомому в силу своего очень ограниченного социального опыта.

С другой стороны, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию и ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.

В России, по данным нашего фонда, нет случаев преступлений, которые совершили люди с синдромом Дауна.

Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна?

Без обзывательств. Забудьте про слово «даун» или «дауненок». Лучше всего говорить про людей с такой патологией «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, который указывает, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. При общении главное, что перед вами человек, а не его диагноз.

Говорить и показывать. Ребенку, а иногда и взрослому с синдромом Дауна бывает сложно уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Поэтому при общении стоит демонстрировать реальные объекты или рисунки. Например, чтобы спросить, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покататься на качелях, лучше просто показать на них.

Без спешки. Одна из особенностей людей с синдромом Дауна — задержка в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Человек может прекрасно понимать, но не ответить так же четко и быстро, как и собеседник без инвалидности.

Поэтому при общении стоит говорить медленно и четко. Возможно, придется повторить фразы несколько раз. Не стоит стесняться спросить, понял ли вас собеседник, или переспросить, если что-то было непонятно из его речи.

Если человек с синдромом Дауна не понимает, то стоит попробовать объяснить по-другому, подобрать более понятные слова, образы и объекты. Например, говорить не «Нужно прийти через полчаса», а «Нужно прийти к 13:30». Вместо «Поверните налево через 450 метров» — «Поверните налево после вывески „Лавка чудес“».

Дожидаться ответа. Человеку с синдромом Дауна может потребоваться чуть больше времени, чтобы обдумать информацию, чем другим. Поэтому после того, как задали вопрос, стоит немного подождать.

А еще стоит формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет». Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?» Вместо «Что ты будешь пить?» — «Ты будешь пить чай?»

Общаться напрямую. Некоторые общаются с людьми с синдромом Дауна через посредников — его родителей или волонтеров. Никому не будет приятно, если с его мнением не будут считаться или вовсе не замечать его присутствия. Поэтому лучше общаться с человеком напрямую.

Мы запустили бот в «Телеграме», который подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна. Там мы отвечаем на самые распространенные вопросы о патологии.

Как помочь людям с синдромом Дауна?

Поделиться информацией. До сих пор в обществе существует много стереотипов о людях с синдромом Дауна: от них отсаживаются в общественном транспорте, с ними не хотят играть на детской площадке, их не берут на работу.

Если вы поделитесь в своих социальных сетях каким-то фактом из этой статьи, который вас поразил, и расскажете, что люди с этой патологией такие же, как и другие, — это тоже важный вклад в развитие инклюзивного общества.

Еще вы можете рассказать о нашем фонде и репостнуть любой наш пост.

Заняться спортом. У нас есть программа «Атлеты во благо», в которой можно поставить перед собой спортивную цель и попросить друзей поддержать вас. Например, в 2017 году предприниматель Петр Зозуля решил сделать одиночный забег на 360 км из Анапы в Сочи и поставил перед собой цель собрать деньги для помощи детям с синдромом Дауна. А еще Петр покорил Эльбрус — тоже чтобы помочь нашему фонду.

Каждый год мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл». Все предыдущие пять лет он проходил по пересеченной местности в парке Битца. Люди покупали слоты на участие в забеге на специальной платформе, и все деньги шли в фонд «Синдром любви» и на программы «Даунсайд Ап». Именно поэтому забег называется добрым. А грязным потому, что проходит осенью, а она не всегда бывает сухой.

В 2021 году мы перенесли забеги в онлайн: с 23 октября по 7 ноября люди могли не только бегать по стадиону, городу, лесу, но и кататься на велосипеде, роликах, коньках, устроить прогулку, ходить по-скандинавски в любой точке мира.

Результатами можно было поделиться в соцсетях с хэштэгом #добрыйгрязныйтрейл. А чтобы получить медаль спортсмена добра, нужно было зафиксировать результаты в любом фитнес-приложении и отправить скриншот на почту проекта.

Уже шесть лет мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл» в парке Битца Во время забега мы собираем деньги на развивающие и образовательные программы для детей с синдромом Дауна

Стать волонтером. У фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» большая и дружная команда волонтеров.

Например, есть волонтеры-сопровождающие, которые помогают людям с синдромом Дауна передвигаться по Москве, посещать занятия, кружки, ездить на работу. Или просто гуляют вместе с подопечными. У родителей не всегда есть возможность возить уже взрослых людей с синдромом Дауна на занятия из-за работы или других детей, а социализация и развитие очень важны. Благодаря волонтерам люди с синдромом не сидят дома, а ведут активную социальную жизнь.

Еще помощники нужны на мероприятиях фонда. Например, они помогают на футбольных турнирах: раздают медали, расставляют инвентарь, подают мячи, общаются с ребятами с синдромом Дауна. Волонтеры могут выделять нашим подопечным столько времени, сколько у них есть.

У нас есть волонтерский чат, куда мы скидываем информацию о событиях и говорим, сколько на нем нужно помощников, на какое время, для каких задач. Если человек свободен, то помогает. Исключение — служба сопровождения: здесь волонтерство должно быть регулярным, а не «когда хочу, тогда и могу».

Стать волонтером — анкета на сайте БФ «Синдром любви»

Один из наших волонтеров в Сочи на всероссийских соревнованиях по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна Мартен — профессиональный батлер из Брюсселя, который работал в королевских домах, посольствах и мишленовских ресторанах. Уже больше двух лет он волонтер нашего фонда: проводит мастер-классы и помогает на спортивных мероприятиях

Оформить пожертвование. Чтобы поддержать работу фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», можно оформить пожертвование. Даже небольшая сумма имеет значение:

  • 250 Р хватит на первую ознакомительную консультацию по услугам и программам поддержки фонда «Даунсайд Ап»;
  • 990 Р стоит домашний визит специалиста в семью, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна;
  • на 2100 Р подросток с синдромом Дауна примет участие в занятиях по профориентации и выбору будущей профессии.

Как помочь людям с синдромом Дауна

Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» помогают людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью и развивают инклюзивное общество. Вы можете поддержать работу некоммерческих организаций и оформить регулярное пожертвование в их пользу:

«У нас всех есть особенности» – Картина дня – Коммерсантъ

21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь. Первый заместитель генерального директора компании Mail.ru Group Дмитрий Сергеев рассказал Ольге Алленовой о том, какие нужны перемены, чтобы его дочь Вера и другие дети с синдромом Дауна были приняты обществом.

— Спасибо, что согласились рассказать о своей личной истории.

— Большого секрета тут нет, просто я не очень люблю о себе говорить.

— О собственном опыте важно рассказывать — кому-то это поможет.

— Мне кажется, не очень честно говорить о моей семейной ситуации, перенося ее на все семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, потому что моя дочка имеет больше возможностей, чем многие другие дети в России. Мы можем себе позволить дополнительные занятия, тьюторов, педагогов.

— Но при этом ваш пример говорит о том, что дети с синдромом Дауна могут родиться в любой семье, в том числе в успешной и состоятельной. Многие наши сограждане еще совсем недавно считали, что дети с синдромом Дауна рождаются у асоциальных родителей.

— Да, я понимаю, о чем вы.

— Сколько лет вашей дочери?

— Вере пять с половиной.

— Можете вспомнить, как это было? Скрининг, вам говорят, что у ребенка будет синдром.

— Нам об этом сказали достаточно рано. Знаете, я бы не хотел, чтобы мои ответы выглядели как-то патетично, но у нас, правда, не было мыслей из серии «а что же нам делать?». В этот момент варианты очень простые — нужно либо делать аборт, либо не делать. В нашем случае такого выбора не было в принципе, мы знали, что ребенок родится и все.

Понятно, что сначала есть некоторый шок. Ты понимаешь, что твой ребенок будет отличаться от других, будет иначе развиваться, перечитываешь кучу разных статей в интернете. Но в целом наши опасения скорее были связаны с состоянием здоровья дочери. У детей с синдромом часто бывают пороки сердца. И нам тоже сразу сказали, что очень высокий риск и что, скорее всего, в раннем возрасте надо будет оперировать.

— И вот Вера родилась, были проблемы?

— Да, она родилась с пороком сердца. Поскольку мы знали, что могут быть осложнения, мы уехали в Европу, Вера родилась там. Через несколько дней нас выписали, а через три месяца мы туда вернулись на операцию. Сейчас все хорошо.

— Какое отношение было у персонала в родильном отделении к вашим жене и ребенку?

— Вообще не было никаких проблем. Там никак не меняется отношение от того, что у тебя родился ребенок с какой-то особенностью. Пришел человек в мир, поздравляем, молодцы. А врач нам сказал, что его родная сестра с синдромом Дауна всю свою жизнь работает на почте. Она уже в пожилом возрасте, ей за 60, и все нормально.

— То есть он вас так поддержал.

— Да, и это было очень естественно, спокойно.

— Многие родители рассказывают, что в первое время у них были мысли: почему, за что?

— Может быть, я такой сухарь, но я никогда не думал о какой-то каре небесной и не задавал вопросов, за что. А что такого, правда? Родился ребенок. Есть особенности. У нас всех есть особенности. То, что у моего ребенка синдром Дауна, не является для меня большой проблемой. Ну, если исключить операцию, конечно, но они бывают у разных детей. Я пока не вижу больших отличий между Верой и другими детьми. Да, ей сложнее с речью, с ней надо больше заниматься, но в остальном она ничем не отличается от обычных детей. Справедливости ради надо сказать, что с возрастом проблемы нарастают, и я понимаю, что скоро нам придется решать проблемы в школе, отношения со сверстниками, принятие со стороны других родителей, общества.

— Вера ходит в детский сад?

— Да, это довольно старый инклюзивный московский детский сад, там много детей с разными особенностями развития.

— Вы возглавляете попечительский совет благотворительного фонда «Синдром любви», это партнеры благотворительного фонда «Даунсайд ап», который много лет последовательно занимается выстраиванием системы ранней помощи детям с синдромом Дауна. Вы как к ним попали?

— Когда Вера подросла, жена стала смотреть, какие в Москве есть программы для ее развития. Мы к тому времени уже поняли, что у нас в стране так мало взрослых людей с синдромом Дауна живет полноценной жизнью и интегрированы в общество по двум причинам: отношение общества и отсутствие программ раннего развития. С детьми с синдромом Дауна заниматься нужно больше, чем с обычными детьми. И все случаи успешной взрослой жизни с синдромом связаны именно с тем, что с детьми рано начинали заниматься.

Все известные люди (актеры, спортсмены и так далее) с синдромом Дауна, да и просто работающие и живущие полноценной жизнью люди получали раннюю помощь и программы раннего развития.

Так мы попали в «Даунсайд ап», и Вера стала ходить туда на занятия. А дальше мы начали общаться друг с другом в «Даунсайд ап», придумывать какие-то социальные проекты. Я стал помогать в подготовке социальных роликов, обычно их показывают на телевидении 21 марта. Ну а потом мне предложили возглавить попечительский совет «Синдрома любви». Я человек активный, мне хочется как-то влиять на ситуацию.

У нас в стране самая большая проблема — принятие обществом ребенка с синдромом, взрослого с синдромом. Появление таких детей все еще воспринимают как что-то сверхъестественное. И поскольку моя дочь будет расти, я бы хотел, чтобы обществом она не воспринималась как проблема. Чтобы она была в это общество интегрирована.

— Просто вы хотите, чтобы она была счастлива.

— Да. А я не думаю, что человек может быть счастлив, если он воспринимается всеми как проблема.

— Вы рассказали об отношении врача в европейском роддоме к вашему ребенку. А в России как к вам относятся в целом?

— Мне кажется, у нас самые распространенные реакции — это или полное неприятие, или жалость. Очень наглядно это видно в социальной рекламе. У нас любят на эту тему выдать жалостливую интонацию. Западные ролики больше информируют, а не давят на психику. Они просто говорят: есть такая проблема, и давайте ее решать. Мне это более близко.

А если говорить о системе, то в Европе вопросами раннего развития занялись много лет назад, там они уже решены. Они сейчас уже занимаются проблемами взрослых. Я видел социальную рекламу одного итальянского фонда, который помогает взрослым людям с синдромом приобретать жилье, чтобы они могли создать семью. У них есть такой ролик: парень работает в «Макдоналдсе», он делает предложение своей девушке, у обоих синдром, и авторы ролика обращаются к аудитории фонда — мол, благодаря вашей поддержке эти ребята получили отдельную квартиру и счастливо в ней живут. У нас такая постановка вопроса пока в принципе невозможна.

Но у нас тоже меняется ситуация, хоть мы и отстаем. Сейчас значительно меньше отказников среди детей с синдромом Дауна. Если 20 лет назад отказов было абсолютное большинство, то сейчас их очень мало, а есть регионы, где их ноль. И все, кто этой проблемой занимался и занимается, большие молодцы.

— Есть первая волна отказов — в роддомах, а есть вторая — когда ребенку надо идти в школу, а его не берут. И семья отдает его в интернат.

— Да, но и по этому показателю стало сильно меньше отказов. По закону об образовании любого ребенка с любым диагнозом теперь должны взять в обычную школу. Другое дело, что закон не везде выполняется, и это большая проблема. В школах нет тьюторов, нет ресурсов. И в школах учатся обычные дети, родители которых часто не хотят видеть рядом с ними детей с особенностями. Они считают, что такой ребенок тормозит учебный процесс, что образование для этого ребенка — это не их проблема и не надо решать ее за их счет. И, наконец, сам ребенок с особенностями не всегда чувствует себя в школе хорошо. Ну доучился он до 5–6 класса, а дальше начинаются серьезные предметы, он перестает справляться, чувствует пренебрежение со стороны других детей и учителей. Адаптированные программы есть, но в школах нет специалистов, чтобы их применять.

То есть мы туда ребенка привели для социализации, но он в итоге и ее не получил. Поэтому я считаю, что в школу надо идти в первую очередь за образованием, и надо делать все, что ребенок с любыми особенностями получал это образование.

Пока у нас это слабое место.

Так что мало просто оставить ребенка в семье. Нужно семье дать поддержку. А пока и с образованием проблемы есть, и с занятостью, и с трудоустройством. Мало кто говорит о жизни взрослых с синдромом Дауна. В основном все говорят о детях.

Сейчас главная проблема всех родителей, воспитывающих детей с особенностями,— это взрослая жизнь. У нас уже есть инклюзия в детских садах, кое-где есть в школах, но что будет дальше, после школы — непонятно. Маршрут обрывается. А каждый родитель хочет, чтобы его ребенок жил полноценной жизнью в обществе, а не в интернате за большим забором.

Знаете, когда Вера родилась, моя мама сказала: «Все родители мечтают о том, чтобы ребенок был рядом, когда вырастет. И это никогда не происходит. А в вашем случае Вера будет всегда рядом с вами». Но это значит, что надо думать и о том, как твоему ребенку жить, если с тобой что-то произойдет. И очень хочется, чтобы она могла жить в таком обществе, где ее будут принимать. Поэтому я, конечно, буду стараться по мере сил что-то менять.

— А как вы видите маршрут взрослого человека с синдромом Дауна?

— Во многих странах существуют такие программы трудоустройства, которые позволяют людям с синдромом Дауна жить на самообеспечении и не чувствовать себя ненужными. Есть жилье, в котором живут с поддержкой или самостоятельно. Есть программы разной социальной помощи. У нас этой темой занимается фонд «Я Есть!» и многие другие.

— От родителей тоже многое зависит. В Европе очень активные родительские сообщества. Многие законы принимаются, потому что этого требуют родительские организации. У нас тоже можно было бы лоббировать закон, по которому компании обязаны брать на работу людей с инвалидностью.

— Законы принимать можно, но будут ли они исполняться? На мой взгляд, все-таки основная проблема не в законах, а в общественном сознании. Ну примут закон, и каждая организация должна будет взять на работу одного сотрудника с инвалидностью. Но будет ли это работать? Возьмут этого сотрудника для галочки, но работы по факту ему не дадут, отношение будет негативным. Что это ему даст? Чем это лучше, чем дома сидеть? Для того чтобы такие законы работали, нужен другой уровень общественной реакции. Поэтому я снова и снова говорю, что нужно менять общественное мнение, отношение.

— Вы сейчас говорите как родитель, который заранее пытается оградить ребенка от возможных проблем. Но я знаю случаи, когда человек с инвалидностью приходит на работу и там вокруг него меняется среда, меняется отношение, люди становятся другими. Мне кажется, трудно изменить отношение общества к людям с особенностями развития, если в нем нет таких людей.

— Согласен, что такие люди должны быть видимыми — не сидеть дома, а выходить в общество.

Я приветствую любые законы, которые дают инструменты для интеграции людей с инвалидностью. Но и работу с общественным мнением нужно активнее вести.

У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. Конечно, многие родители боятся выпускать куда-то своих детей.

— Вы, наверное, тоже боитесь, что Веру могут обидеть.

— Знаете, людей с синдромом Дауна легко обидеть, но они редко обижаются. Наша младшая дочь может задирать Веру. Другой ребенок убежал бы, заплакал, а Вера к ней поворачивается и обнимает ее. То есть обидеть таких людей сложно. Но для того, чтобы они интегрировались, их нужно научиться принимать. А с этим проблемы.

— Я, наверное, в другой среде нахожусь. Мои знакомые в основном говорят только о том, что люди с синдромом Дауна светлые, добрые, солнечные, талантливые.

— Тут тоже есть проблема: у многих родителей возникают завышенные ожидания. Им много говорят о каких-то успешных кейсах, а потом родитель приходит в фонд или образовательный центр и спрашивает: «А почему мой ребенок еще не чемпион мира?» или «Почему он плохо читает?». Слишком большие ожидания от детей — обратная сторона такого пиара. Мне вообще кажется, что ожидания, что ребенок будет чемпионом или кем-то выдающимся,— изначально порочны. Это создает ненужное напряжение в семье, в отношении к ребенку.

Ну не все дети становятся чемпионами независимо от наличия или отсутствия у них синдрома Дауна. Ну и что? Не все могут стать артистами. Но если человек с синдромом Дауна получит работу на почте — это значит, он будет защищен, он сможет себя прокормить. Это главное.

Однако у нас как раз с такими «простыми» работами все очень сложно. И это тоже зависит от отношения общества к людям с особенностями.

— Вы работали в СМИ, были медиаменеджером. Наверное, знаете, как нужно менять такое отношение?

— Рассказывать, писать об этом, делать социальные ролики. У нас многие люди живут по принципу «это чья-то проблема, но не моя». А ведь в целом-то никто ни от чего не застрахован. У кого-то может родиться ребенок с синдромом Дауна, а у кого-то авария может случиться, и здоровый человек вдруг окажется недееспособен. В обществе, где друг другу помогают, жить проще всем, потому что завтра эта помощь понадобится тому, кто раньше помогал, и он ее получит.

А СМИ я бы предложил договориться о том, что они не используют оскорбительных высказываний по этой теме. Мы все знаем, что людей с синдромом называют «даунами». У этого просторечного выражения оскорбительный контекст. Даун — это ученый, а девочка Маша с синдромом Дауна — она Маша, а не «даун».

— Не так давно в соцсетях обсуждали фильм, где один из героев оскорбительно высказался о детях с синдромом Дауна. Вы считаете, такие фильмы нельзя снимать?

— Я совершенно не хочу ограничивать чью-то свободу. Я думаю, это просто должно быть не комильфо. В той истории, кстати, возмутились родители. Когда такое происходит в соцсетях, в публичном пространстве, это тоже влияет на отношение общества. Те, кто делает кино или снимает клипы, рано или поздно понимают, что использовать вот такую лексику неуместно.

— Вы сейчас занимаетесь программированием, работаете в большой корпорации. У вас есть сотрудники с инвалидностью?

— Есть, и кроме того, мы еще делаем образовательную программу для московского колледжа №21, готовим к профессии программиста людей с аутизмом. У многих людей с аутизмом очень высокие математические способности. Мы, правда, уже пришли к тому, что готовить ребят только в одном колледже — это не очень правильный подход. Потому что в итоге мы можем подготовить 5, 10, 20 специалистов. Так что сейчас мы разработали методику, как можно обучать и готовить программистов в масштабах всей страны. Онлайн-курс запустим уже в апреле, целевая аудитория — учителя, родители детей с аутизмом. По сути, любой учитель может столкнуться с тем, что в класс пришел ребенок с аутизмом. И для родителей это важная помощь в том, как развивать ребенка. У нас уже есть несколько партнеров — фонд «Выход», школа программирования «Кодабра», есть рекрутинговая компания, которая подбирает кадры в разные фирмы. То есть параллельно запускается и проект с трудоустройством. Вообще трудоустройство людей с инвалидностью — это сегодня очень актуальная тема. И не только в России, во всем мире. У нас появляются фонды, которые этим занимаются. Надеюсь, когда моя дочь вырастет, это уже не будет такой проблемой, как сейчас.

— Говорят, что каждый ребенок чему-то учит своих родителей. Чему вас научила Вера?

— Она очень добрая. Я знаю, что люди с синдромом все такие: добрые, любвеобильные, тактильные. Вера все время подходит обниматься.

И, наверное, она научила меня проще относиться к каким-то аспектам жизни. Если тебе уже сейчас нужно думать о том, что твой ребенок когда-то может остаться один на один с интернатом,— на фоне этой большой проблемы остальные кажутся незначительными. Ты не тратишь силы на пустяки, а выстраиваешь свою жизнь так, чтобы можно было решать и эту проблему тоже.

монолог мамы ребенка с синдромом Дауна

Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но я с нетерпением ждала его появления на свет. Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей.

До того, как Егору исполнилось два месяца, я ничего не знала о синдроме Дауна и никогда не видела людей с таким диагнозом. Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, как мне повезло. Во-первых, мне не пришлось пройти через весь этот «ад», когда врачи отговаривают будущих мам рожать, потому что с ребенком что-то не так. Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна.

Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться. Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне?», «Почему именно мой ребенок?» и так далее. Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь.

После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал.

Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up («Даунсайд ап»), оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались. И мы решили работать в другом формате: специалисты присылали нам учебники-пособия, и мы учились по ним дома. Словом, выплывали сами, как могли.

В детский сад мы пошли достаточно поздно — в 4 годика. У нас в Мытищах есть МБОУ «Начальная школа — детский сад для обучающихся и воспитанников с ограниченными возможностями здоровья». Но с дошкольными занятиями в общей группе у нас не сложилось: Егор начал сильно болеть. То есть раньше вообще не болел, а тут начал на постоянной основе. За два года посещения детского сада мы ходили туда в общей сложности не больше месяца. И тогда я поняла, что надо его забирать, и написала заявление. До школы оставался год, который мы потратили на то, чтобы укрепить наш иммунитет. Вплотную занимались здоровьем.

Потом Егор пошел в школу. Но в настоящий момент он уже на домашнем обучении. Дело в том, что программа в школе была очень слабая. Я видела, что мы топчемся на месте. Понимаете, за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры! За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах 100, читать по слогам и писать. Я стараюсь делать все, что в моих силах, чтобы Егор усвоил больше.

Вообще у нас очень плотный график: бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы покушать, и опять едем на занятия. Вот, например, по понедельникам у нас с утра логопед, потом мы идем заниматься со специалистами в центр реабилитации инвалидов «Мечта» (логопедом, дефектологом, социальным педагогом и учителем музыки), днем к нам приходит надомный учитель, а вечером Егор отправляется на тренировку по футболу. Кстати, спорт моему сыну очень нравится. У нас в Мытищах есть футбольная секция от спортивной школы «Авангард», и он уже почти пять лет туда ходит. Жить без этого не может. Бывает, что у него нет настроения делать уроки. Но стоит мне только заикнуться о том, что мы можем пропустить тренировку, как он моментально выполняет всю домашку.

Пока Егор был маленький, мы не сталкивались с какой-то некорректной реакцией окружающих. У нас во дворе, где мы гуляли, были понимающие мамы. А вот недавно мы ходили в батутный центр, и там произошла неприятная ситуация. Одна женщина (как она сама сказала — педиатр по профессии) схватила своего ребенка и начала его уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун». При этом она даже не про моего сына говорила, как я поняла. Она увидела другого мальчика с таким диагнозом, который тоже играл там. Мне стало не то чтобы обидно. Просто неприятно. И я ей ответила: «Что тут такого? Он вас покусал или ударил? Вы ведь сами чуть с ног его не сбили, когда вылетали в трубу. А ведь вы взрослая женщина…».

Егор у меня вообще удивительный мальчик. Очень любит плавать в море, поэтому мы каждый год стараемся выбираться на юг. Ездим в Питер к моим старшим детям и внукам. Обычно добираемся туда на машине, и Егор хорошо себя ведет всю дорогу даже несмотря на то, что ехать долго приходится. Он умеет сам себя занимать. Например, напевает что-то свое под радио. А еще ему нравится собирать пазлы. Конечно, большие картины он не осилит, но даже если ему удается собрать пазл из 30 деталей — радости нет предела. Иногда я пытаюсь ему помочь, но он протестует. Егор очень самостоятельный ребенок.

Я его называю «нашей улыбашкой». Когда я чем-то расстроена, он никогда не будет стоять в стороне. Всегда подходит, обнимает, гладит руки, целует меня. И всю грусть как рукой снимает. Он вообще всех жалеет. Однажды моя внучка, с которой у Егора разница в 8 месяцев, начала его пихать и толкать. Разумеется, я сказала ей, чтобы она прекратила так себя вести. И тут Егор встал между нами и начал меня умолять, чтобы я не ругалась. То есть ему самому было больно, но он все равно за нее заступился.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь детки с синдромом Дауна вполне обучаемые*. Конечно, я не говорю о том, что они могут достичь тех же успехов, что и обычные дети. Но то, что они способны научиться нормально говорить и жить в обществе, — это я знаю точно.

*Неспособность к обучению у детей с синдромом Дауна — это один из самых популярных мифов об этой особенности развития, про другие вы можете узнать на платформе «Обнаженные сердца.онлайн». Сын Марины Трофименковой, Егор, также принял участие в съемках видеоролика Фонда «Обнаженные сердца», снятого к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. Он создан в жанре социального эксперимента и рассказывает о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития.

почему не работает система инклюзии

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. На пресс-конференции в ТАСС в Москве, приуроченной к этой дате, специалисты обсудили введение эффективной системы поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна.

По мнению директора Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анны Португаловой, помогать таким семьям нужно на всех жизненных этапах развития ребенка.

«Узнав о диагнозе, многие родители замыкаются в себе. Они и так находятся в стрессе и вокруг себя не могут найти поддержку. Часто родители не понимают, какие услуги нужны, кто их может предоставить», — говорит Анна Португалова.

Сколько в России людей с синдромом Дауна — на этот вопрос нет ответа. Должен быть персонифицированный учет таких семей, чтобы каждому можно было оказать помощь.

На данный момент фонд «Даунсайд Ап» помог 7400 семьям, но, по словам руководителя организации, перед обществом в целом стоит задача, чтобы люди с синдромом Дауна могли иметь равные шансы с другими добиться в жизни успеха.

«Да, больше уделять внимание этой проблеме стали в СМИ, но мы еще далеки от того, чтобы дети могли жить полноценно. Отказы от ребенка происходят. В этом случае должна работать ранняя помощь семьям с ноля лет, — считает директор «Даунсайд Ап». — По статистике, 41% родителей с детьми до трех месяцев не посещают специалистов, а, значит, упускается возможность правильного развития ребенка, коррекции поведения. Когда приходят в детский сад, становится понятно, что нет ресурсов и педагогов, чтобы помочь ребенку адаптироваться. В Москве все привязано к прописке — без нее в садик не попасть. В регионах известно, что более 1000 детей не могут пойти в детский сад».

Мы сделали инклюзию, но системы и поддержки нет. Чтобы инклюзия заработала, к ней должны быть готовы все.

По данным фонда, только 9% школьников с синдромом Дауна имеют тьюторов. После школы они поступают в колледжи, но, выпустившись, часто не могут применять свои знания.

«Самостоятельная жизнь и поддерживаемое проживание — это единичные случаи. Мы должны понимать, что людям с синдромом Дауна, даже успешным, нужна поддержка», — утверждает Анна Португалова.

Актриса театра и кино, соучредитель благотворительного фонда «Я — есть!» Ксения Алферова рассказала о судьбе людей с синдромом Дауна, оставшихся в одиночестве.

Когда человек с синдромом Дауна остается без поддержки родных, его направляют в ПНИ на постоянное проживание. И оттуда выхода нет.

«Чтобы улучшить качество жизни таких людей, в первую очередь нужно менять отношение общества. Надо правильно рассказывать о них. Это ведь огромная категория — взрослые люди и детей, которые никому не нужны… Я не могу принять эти понятия «патология», «болезнь», в первую очередь — это люди, — заявила Алферова. — А особенности у всех разные».

По ее словам, глядя на позитивные фотографии в журналах, где печатают истории семей с детьми с синдромом Дауна, многие матери не стали отказываться от таких детей. Люди своим примером постепенно развеивают укоренившийся миф о ментальных особенностях.

Одним из таких примеров с рождения сына была семья актрисы театра и кино, телеведущей Эвелины Бледанс и продюсера Александра Семина. У  пятилетнего Семена Семина есть свой аккаунт в Instagram, где он делится со своей многотысячной армией поклонников яркими моментами из жизни.

«Я не хочу называть это проблемой, я хочу, чтобы посыл был другой, хочу иначе рассказывать об этих людях, — говорит Эвелина Бледанс. —  Да, точные науки даются с трудом, но в школу мы все равно собираемся пойти. Безусловно, когда детей с синдромом Дауна берут в школы, это заслуга родителей… Нас много о чем предупреждали: что сын не будет говорить, что каждый год придется бегать по врачам подтверждать инвалидность. Но далеко не все оказалось правдой. Например, выяснилось, что теперь детям до 18 лет не нужно подтверждать инвалидность каждый год, и многое другое».

Нас обвиняют в том, что слишком много Семена, но я всегда говорю: мы пиарим всех людей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — хромосомная особенность. Она связана не только с отличиями во внешности, но и с другим умственным развитием. Ребенок и его семья нуждаются в квалифицированном сопровождении, без которого есть большой риск, что простое отсутствие ресурсов и подходов в образовательных учреждениях будет списано на «необучаемость».

Особенные дети (59 фото)

1

Дети с синдромом Дауна


2

Для детей


3

Болезнь Дауна


4

Особенный мальчик


5

Мать с ребёнком дауном


6

Солнечные дети


7

Счастливые смеющиеся дети


8

Солнечные дети


9

ЦЛП волонтеры


10

Родители детей инвалидов


11

Красивые детишки


12

Ассоциация дислексии


13


14

Дети с синдромом Дауна


15

Особенные детки


16

Дети с ограниченными возможностями дауны


17

Особенные дети инвалиды


18

Пятилетний ребенок


19

Красивые ребятишки


20

Особенные дети с синдромом Дауна


21

Мальчик даун


22

Родители с ребенком дауном


23

Синдром Дауна


24

Солнечные дети


25

Эмоции для детей


26

Детям об особенных детях


27

Алексей Безуглов и Ксения Безуглова


28

Особенные дети (59 фото)


29

Фотосессия особенных детей


30

Радостные дети в детском саду


31

Родители детей с ОВЗ


32

Ранний детский Возраст


33

Особенные дети


34

Фотопроект 2020 особенные дети


35

Дети особой заботы


36

Особенные дети фото


37

Инертный ребенок


38


39


40

Ребенок шести лет


41

Дети дауны солнечные дети


42

Ребёнок фото младенцев


43

Синдром Дауна


44

Дети с нарушением интеллекта


45

Веселые дети разного возраста


46

Детки с ДЦП


47

Дауны солнечные дети


48

Шобхана deti


49

Дети с нарушением интеллекта


50

Мать с ребёнком дауном


51

Дети с улыбкой и цветами


52

Детишки с синдромом Дауна


53

Ребенок даун


54

Особенные дети


55

Девочки Дауна


56

Солнечные дети


57


58

Малыш ДЦП С мамой


59

Дети с нарушением интеллекта

фотографий детей с синдромом Дауна

Пробыв в общей сложности всего 30 минут, Кейтлин Брейден, первая мама из Калифорнии, родила девочку по имени Хлоя Джей Брейден 16 августа 2017 года. Пока она и ее муж были на седьмом небе от волнения, Кейтлин У акушерки были новости: у Хлои были маркеры, соответствующие людям с синдромом Дауна.

Кейтлин рассказала популярному изданию POPSUGAR, что, хотя и она, и ее муж сначала были слегка удивлены этой новостью, они восприняли новое открытие спокойно.

«Наша акушерка сообщила нам, что дети, рожденные с единственной поперечной ладонной складкой, большим зазором между первым и вторым пальцами ног и низко посаженными ушами, часто имеют эту дополнительную хромосому, обнаруженную при диагнозе «трисомия 21», — объяснила она. «Эта новость была неожиданной, но не совсем шокирующей», — добавила она.

«Что я узнала, будучи мамой Хлои, так это то, что да, у нее синдром Дауна, но это не определяет, кто она.»

Хотите верьте, хотите нет, но Кейтлин действительно приснилось, что ее первенец родится с синдромом Дауна, поэтому, когда новость подтвердилась, она не вздрогнула.

«Шок и удивление были сведены к минимуму из-за сна, который мне приснился за несколько месяцев до ее рождения», — объяснила она. «В этом сне Хлоя была в нашем доме, бежала по коридору из своей комнаты в нашу — и у нее был синдром Дауна».

Работая учителем средней школы семь лет, Кейтлин уже имела некоторый опыт работы с детьми с синдромом Дауна. Хотя она знала, что это еще не сделало ее экспертом, она очень хотела научить маленькую Хлою всему, что знала сама. И Кейтлин признается, что Хлоя в ответ многому ее научила.

«Что я узнала, будучи мамой Хлои, так это то, что да, у нее синдром Дауна, но это не определяет, кто она такая. Она моя прекрасная дочь, которая прежде всего ребенок с потребностями и очень очевидными предпочтениями. .Она уже дива!»

Она также объяснила, что, насколько она может судить, ее дочь вырастет такой же, как и все соседские дети.

«Хлоя вырастет, как и все остальные, и у нее будут неудачи и прорывы, которые помогут ей стать той, кем ей суждено стать.Она научила меня, что медицинские вехи должны быть только запятой в жизни, а не точкой.»

Прокрутите страницу, чтобы увидеть некоторые из наших любимых фотографий детей с синдромом Дауна, и постарайтесь не потерять сознание от чрезмерной привлекательности.

фотографий детей с синдромом Дауна от Келли Браун «Очаровательные советы по позированию новорожденных»

Информация об уроке

Фотографии детей с синдромом Дауна

Многие люди, которые давно смотрят Creative Live, знают, что у моей дочери синдром Дауна.Пеппер родилась около 13 лет с синдромом Дауна. И когда мы с Келли говорили об этом семинаре, я с самого начала спросил вас, как бы вы, конечно, отнеслись к тому, что новорожденный с синдромом Дауна стал одной из моделей на нем? А ты… Тебя это очень интересовало. Да, да, определенно. Я бы никогда не отказалась ни от одного ребенка, я бы хотела сфотографировать каждого ребенка. Итак, я подумал, что вероятность того, что это произойдет, будет астрономической, потому что… Детям, с которыми мы работаем, всего 14 дней.Многие родители не узнают, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, и когда они впервые узнают, это сложный процесс. Итак, не многие родители готовы поделиться этим ребенком с миром. Но мы опубликовали сообщение в блоге и попросили всех родителей, ожидающих ребенка с синдромом Дауна, не согласиться ли кто-нибудь прийти и позволить нам по…

— красота этого ребенка с этой мастерской. И у нас была большая поддержка со стороны нашей аудитории, которая донесла до нас наше послание… блоги и Facebook и везде. А Венди и Алан, я думаю, наткнулись на сообщение в блоге на одном из сайтов, которые они посещали, и это Алисса, которая родилась… 14 дней назад? Да. 14 дней назад, и это действительно нечто особенное… Большое спасибо, хорошо? Спасибо, Крейг. Спасибо. Меня всегда умиляет, когда Крейг говорит о том, что Creative Live сегодня не существовало бы, если бы не Пеппер. Таким образом, Pepper действительно представляет все сообщество. Итак, Келли, слово тебе.Вау, это действительно захватывающе, для меня это нечто особенное, быть частью этого. Немногие знают, что когда я была беременна близнецами, на 21 неделе, во время одного из наших обследований нам сказали, что у обоих наших детей очень сильные маркеры синдрома Дауна. Итак, мы прошли через ряд эмоций, которые вы, скорее всего, поймете, и мы прошли через множество сеансов консультирования, и нам также было предоставлено множество вариантов, чтобы выяснить, знаете ли, с дальнейшим тестированием, насколько это было очевидно. .На самом деле мы отказались от каких-либо дальнейших испытаний, потому что с самого начала знали, что мы будем любить наших детей, несмотря ни на что, и они будут для нас самыми особенными в мире. И они родились здоровыми, они родились здоровыми. Но когда они родились, на самом деле они родились в тот же день, когда в больнице был маленький ребенок с синдромом Дауна. Итак, мои шесть с половиной недель в особом уходе, мои дети были рядом с маленькой девочкой, которая была самой драгоценной малышкой, и ее звали Тринити, и у нее были ярко-рыжие волосы, и я никогда ее не забуду. .Это было действительно особенным для меня. Итак, я не знаю и, возможно, никогда не смогу понять, каково это на самом деле — воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Но, уверяю вас, я думаю, что ваше присутствие здесь — одна из самых удивительных вещей лично для меня. Так что я очень, очень ценю это. Определенно. Мы собираемся изобразить маленькую Алиссу на сумке, и я сделаю ее очень мягкой и очень красивой, потому что у нее потрясающая прическа. Немного похоже, это немного похоже на мой стиль. (смех) Итак, я собираюсь надеть на нее несколько маленьких ободков и сделать их очень мягкими и красивыми для нее.Так что я просто вытащу свою сумку. А потом я собираюсь сфотографировать Алису с ее родителями. Так что я просто поворачиваю свой фон назад к свету, и я собираюсь использовать здесь красивое маленькое одеяло, красивое и мягкое. Когда дело доходит до выбора одеял, у меня есть фавориты, поэтому, если клиент не указывает мне свой выбор цвета, мне нравятся мои нейтральные мягкие тона. Право-о, она такая сонная. Я пошла и увидела Алиссу в другой комнате прямо перед этим, и она одарила меня легкими улыбками, так что, возможно, нас ждет угощение.Потому что ни один из наших младенцев, или парочка из них не улыбнулись, но не многие. Ладно, почти готов к работе. Теперь, поскольку у меня нет возможности часто работать с такой малышкой, как Алисса, и я ее не знаю, я не проводил с ней много времени, я встретил ее всего пять минут назад, я собираюсь относиться к этому сеансу, как к любому другому сеансу. И это то, что я обычно делаю в своей студии. Так что к любому малышу, пришедшему ко мне с особыми потребностями, на сеансе отнеслись бы точно так же. Я просто плыла по течению, работала с ребенком, медленно и размеренно, и так, как ему удобно.Ладно, я просто собираю здесь кое-что, так что мне не нужно вставать. Отлично. Моя рука здесь, я собираюсь поднести руку ей под зад. Я постараюсь, чтобы она была милой и сонной. И она была всего пять фунтов? Пять фунтов. О, она крошечная! Но я большой поклонник ее волос (смеется). Они божественны. Она такая маленькая. У нас тут подгузник, так что я просто сниму его, не пытаясь сильно ее разбудить. И у вас есть другие дети, так что они думают? Например, они обнимали ее и помогали вам? Потому что у тебя есть старшая дочь, не так ли? Да, да.Они обожают ее прямо сейчас. Ой, извините, я задал вам вопрос без микрофона. О, конечно, конечно. Да нет, они ее обожают. И так… Они сменили несколько подгузников, может быть, не так много, как нам хотелось бы. (смех) Несмотря на все обещания, «Мы любим менять подгузники!» Да ну… Но пока им просто нравится тусоваться с ней и наблюдать за ней. Моя младшая, которой семь, говорит: «Когда она проснется и будет играть?» О боже, это так мило. Еще нет, может еще пару лет (смеется) Так что я просто накину маленькую вязаную накидку на ее нижнюю половину здесь.И тогда нам не придется беспокоиться о том, что она выбьет ноги. О, ты вигглер. Хорошо… И, согните пальцы ног, поехали. Итак, что я собираюсь сделать, так это положить ее на спину, а затем мы перейдем к паре других настроек. Но я собираюсь использовать подпорки под ней, чтобы удерживать ее ноги на месте, как я делал все это время. Сделай ей здесь красиво и кучеряво, чтобы ей было действительно комфортно. Ее пальчики холодные. Ладно, я тоже подниму ей голову.И мы просто наденем эту маленькую повязку на голову. (Келли смеется) Вот так. Ладно, я подойду и постою здесь, просто чтобы снова поставить ее на место. Ш, ш, ш, ш, ш, ш… Ш, ш, ш, ш, ш, ш… Шш… Так что она просто бьет меня по руке в данный момент, так что я просто буду продолжать там, пока она не расслабится. Видишь, она сильная для мелочи. Просто повернут ее голову ко мне, потому что, когда я буду фотографировать, я на самом деле буду здесь смотреть… Ш-ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Повязка на голову ей немного великовата. Ну давай же. Хорошо. Почти готов сфотографироваться. Просто не хочу отдергивать мою руку, чтобы ее ноги не вылетели, потому что тогда нам придется начинать все сначала. И она очень, очень чувствительна. Можешь прийти и включить мой маленький монитор? И я мог бы заставить вас направить один из маленьких обогревателей сюда, потому что ни один из них не обращен ко мне, так что здесь не так тепло, как в остальной части комнаты.Да, это хорошо, спасибо. Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Ш-ш-ш… Я не говорил, я просто играю, я довожу ее до совершенства. Итак, я подошел сзади, сделал крутой снимок, перевернул ее на бок, расположил ее руки. Теперь она снова погружается в сон, так что дать ей возможность не прикасаться к ней и просто немного глубже погрузиться в этот сон сработало очень хорошо. Я возьму это и немного поработаю с ней над сумкой, может быть, с еще одной маленькой повязкой на голове.Если мы сможем получить один, чтобы соответствовать. Он такой маленький. Так что мы не собираемся поднимать ее на самом деле из мешка, я просто собираюсь сдвинуть ее с мата. Выдвиньте его из-под нее. Она снова упирается ногами в мои руки, у нее такие крепкие ножки. Так что сейчас я переверну ее на животик и поправлю ее маленькие ножки позади нее, и избавлюсь от этого, потому что нам это не нужно. Я вытащу свою маленькую опору. Я оставлю пленку вокруг нее. Я собираюсь скрестить ей ноги, вот здесь, и согнуть их, а затем просто медленно повернуть ее нижнюю половину.И вытяните эту заднюю руку в качестве опорной. Вот так. О, она такая красивая. Хорошо. Отлично. Итак, мы просто начнем поднимать ее зад и ноги на место. И мы сделаем эту установку, и, возможно, мы сможем вывести ее на передний план, и мы быстро сфотографируем маму и папу вместе с ней, что будет действительно красиво. Так что мне нужно поставить ей опору сзади, потому что она уже начинает как бы перекатываться назад. Так что, пока я подпираю ее ноги, я также буду двигаться, упс (смеется), двигать ее вокруг и сзади.Я просто подниму ее маленькое бедро, поставлю ее ноги таким образом, и мы сможем пересечь другую ногу. И если они вот так поднимут ноги, это помешает ей лягаться столько, сколько она делает. Вы по-прежнему можете прекрасно видеть обе ноги. Так что я хочу вернуть ее руку, которая была там, назад и вверх под ее подбородком. Итак, я схвачусь за запястье, просуну пальцы под него, вот и все. (ребенок суетится) Ш, ш, ш, ш, ш, ш… Ш, ш, ш, ш, ш, ш… Шшшшш… Итак, теперь ее руки на месте, мы будем верните эти ноги вверх и вниз.Скрещивая эти ноги, мы придаем высоту ее нижней части, и мы собираемся полностью развернуть эту ногу. (смеется) Ей не нравится поджимать эти ноги, она постоянно их выбрасывает. Я попробую по-другому. Вот так. Я просто пытаюсь поставить ее ноги в удобное положение, из которого она их не выбьет. И так, чтобы они были красивыми и подвернутыми, и мы могли видеть ее пальчики и ее ступни. Таким образом, мы можем видеть все это. И я просто сдвину эту опору вниз, чтобы она больше не откатилась назад.Всего пара пальцев, которые мы можем видеть. Хорошо. А чтобы добавить немного разнообразия, я надевал небольшую повязку на голову и заходил с совершенно другого ракурса. Просто чтобы она выглядела милой и девчачьей. Ш-ш-ш… Что мы можем сделать, так это просто провести ее бедра через складку, и вы сможете увидеть оба ее маленьких колена. Держите ее верхнюю половину в этом положении, соедините ее ноги здесь. А затем есть еще один вариант этой конкретной позы. И если подтолкнуть подпорки (смеется), это будут ноги.Как будто есть кнопка. Она любит растягиваться, это точно. И я просто немного приподниму ее лицо. Так что я засуну руку ей под голову. Эта нога… Ладно. После того, как вы сделаете позы на мешке с фасолью, вы перейдете к реквизиту, верно? Определенно, определенно. Итак, я просто смотрю на эту коляску в углу, она очень, очень милая. И мне просто интересно, какие меры предосторожности вы бы использовали при использовании этой коляски? Вы пользуетесь этой коляской? Ну, это было принесено кем-то, кто работает здесь, в Creative Live, так что мне так повезло, что люди принесли мне весь этот удивительный реквизит.Я использовал детские коляски. Там есть кадр с тройняшками, на самом деле они в очень большой коляске. Так что я делаю это, но я всегда удостоверяюсь, что у меня есть, особенно если я работаю с несколькими детьми, у меня есть пара рук над одним ребенком, пока я работаю со следующим ребенком. Так что да, точно так же, как и любой другой реквизит, ребенок всегда находится под надежной защитой. И что-то вроде того, что на колесах, нужно убедиться, что оно не сдвинется с места. Определенно. Так что да, большое производство. Это великолепно, не так ли? Разве не было бы мило положить ее туда? У нас есть время? Нет, не буду (смеется).Я думаю, что это займет слишком много времени, чтобы настроить. Она любит растягиваться, не так ли? Это прекрасно. Так что я собираюсь вывести ее вперед. Я поверну ее спиной на живот и перенесу сюда. Поднимите маленькую руку. О, ты такая хорошая, Алисса. Ш, ш, ш, ш, ш, ш… Шшшшш… Могу я попросить кого-нибудь прийти и взять что-нибудь, хорошо? Кто-нибудь хочет вскочить и схватить меня за что-нибудь? Темно-коричневую корзину с той стороны, пожалуйста. Этот? Ага. И вот эту маленькую белую пленку, пожалуйста.Большое спасибо. Это все? Да спасибо. Теперь, если бы это было в моей студии, мы бы уже выбрали, какие бинты и реквизит будем использовать на протяжении всего сеанса. Я просто вытащу это, просто суну под него. Прелесть этих мягких трикотажных пледов в том, что их можно просто скользить, они настолько тонкие, что их можно просто вытащить из-под ребенка. Итак, у меня есть эта красивая маленькая шляпа. Он как войлок, такой тонкий, что я его просто надену. А дети с более темной кожей выглядят так красиво в белом, не так ли? Или крем.Так что, прежде чем я назначу ее, я завяжу это. Так что я просто потянул ее локоть вперед, поднял ее голову, она потянулась, так что я просто держал руки, чтобы поддержать ее, чтобы она не опустилась, и она могла расслабиться, вернувшись в это положение. Теперь тянем другую руку вперед. Она немного великовата, но мы уберем ее, когда она будет на месте. Так что я просто вытащу эти другие мизинцы, сниму с них немного веса. Она как бы держится за руки там. Хорошо, теперь мы начнем поднимать ее обратно на место.Так что поднимите руку под нее и осторожно поднимите. Мне нравится то, что она делает со своими губами здесь, она как бы сжимает их вместе. Так что я просто снова подниму ее голову, просто чтобы изменить положение ее пальцев, убедиться, что они… Ничто не причиняет ей боли внизу. Хорошо. Отлично. Теперь мы просто поднимем немного больше. Итак, моя рука проникла под одеяло и под первую опору, которую я туда вставил, чтобы поднять ее, а затем просунуть под нее еще одну, просто чтобы придать ей немного больше высоты.Хорошо. Просто чтобы это не торчало так сильно, я просто немного затяну его. Это действительно свободно. Она просто немного шевелится. Ш, ш, ш, ш, ш, ш… Ладно. Я вижу, куда указывает ее маленькое личико в этом направлении, поэтому я хочу попытаться спуститься в этом направлении. Это беспокоит меня сзади, поэтому я просто подоткну его, чтобы он не мешал капоту. Но мне нравится, как это выходит с этой стороны, так что мы просто подоткнем это, а затем вернемся для еще одного кадра.Это красиво или что? Посмотри на это. Она такая очаровательная. Какая хорошая девочка. Хорошо, мы собираемся сделать хороший… Мы могли бы сделать это прямо здесь, на стене, использовать его в качестве фона, чтобы сфотографировать маму и папу с Алиссой. Я не хочу двигать ее сейчас, она выглядит такой умиротворенной. (смех) Хорошо-о, так что я отдам Алиссу на руки ее маме, а потом папа подойдет сбоку, и мы просто сделаем хороший крупный план одной из них вместе. Итак, не могли бы вы оба подойти ко мне прямо на белую секцию, и я приведу Алиссу и отдам ее вам в руки.Я сниму маленькую шляпку. На самом деле я оставлю белую пленку, потому что мы одеваем ее на маму, мы оставим ей белое. На папе светлая рубашка, а у нас белый фон, так что он будет сочетаться с ним, и ей будет немного легче держать и прикрывать все, что нам нужно. О, тебе удобно. Так что я только что зачерпнул ее. Вы можете стоять на этом белом коврике, если хотите. Нет, нет, нет, просто стой на нем, да. На самом деле мы можем их снять, потому что тогда папа может быть немного выше.Немного выше, чтобы обнять ее. Итак, мы определили направление нашего света таким образом, так что я собираюсь отдать Алиссу в твои руки. Итак, если вы поднимете эту руку на грудь. И я каждый раз использую одну и ту же позу с мамой, потому что это удобно, вы можете видеть ребенка. Убедитесь, что мы все завернуты здесь. Итак, что я собираюсь сделать, так это положить Алиссу в вашу руку вверх, а ее низ вот так. Хорошо. Ладно, подними руку под нее, отлично. Я просто собираюсь скрестить ее ноги здесь, а затем я принесу это и просто засуну туда, и это может помочь ее ногам не вылететь.И если хочешь, можешь немного поднять руку? Ну вот. Как дела? Тебе не слишком жарко? Нет это нормально. Все нормально? Итак, пальцы вместе, и у нас будет мама как бы лицом сюда, а потом папа зайдет с этой стороны. Причина, по которой я привел его с этой стороны, заключается в том, что у него есть логотип на рубашке, но я также думаю, что это еще один хороший вариант. Вместо того, чтобы иметь отца отсюда, иметь отца отсюда, и он может смотреть на Алиссу свысока.Итак, я хочу, чтобы вы подняли руки вверх и вокруг, Венди, красиво и плотно обхватив ее за талию, подошли, наклонились очень близко, и я хочу, чтобы вы откинулись назад. Ну вот. Да, просто наклонись к нему, вот так, и расслабься. И она опустила эту руку (смеется) Ну вот, красавица. Ладно, можно на минутку, пока я возьму камеру? Ладно, я просто отодвину это немного назад, чтобы не быть слишком близко. Я зайду с этого угла, и все, что я хочу, чтобы вы сделали, это просто дышали, расслабились и обнялись, посмотрели на Алиссу сверху вниз.А потом я заставлю вас посмотреть в камеру, и мы быстро заставим одного из вас посмотреть вверх. Хорошо, просто наклонитесь друг к другу. Вот и все. Я просто увеличиваю диафрагму, поэтому увеличиваю скорость затвора. А мама посередине, так что я сосредоточусь на линии глаз мамы. Теперь нам понадобится отражатель, идущий с этого направления, потому что у папы более темная кожа. Просто чтобы сбалансировать это, потому что он не смотрит на свет, но у нас нет на это времени, и мы внесем небольшие коррективы чуть позже.Но подойди красиво и близко, вот так, красиво. Хорошо, и просто смотрит на меня. Хорошо и обратно. Это красиво. Большое спасибо.

вирусных фотографий детей с синдромом Дауна в костюмах Диснея

Николь Луиза Перкинс, , 24 года, учитель для детей с особыми потребностями из Бирмингема, Великобритания. Она также работает фотографом на полставки и пытается показать миру, что дети с синдромом Дауна — это благословение. Так, в 2018 году она создала серию фотографий под названием «Правильно красивая», в которой были представлены дети всех возрастов с синдромом Дауна, а также истории, написанные их родителями о том, каково это иметь ребенка с синдромом Дауна.Вдохновленная успехом кампании, в этом году она создала новую под названием «Долой Диснея», в которой участвовало еще больше младенцев и детей с синдромом Дауна, на этот раз одетых как персонажи из фильмов Диснея.

Предоставлено Nicole Louis Photography

«По некоторым оценкам, уровень абортов в Великобритании для семей, которые узнают, что у их ребенка будет синдром Дауна, составляет 90 процентов, что я нахожу душераздирающим», — сказал Перкинс Best Life . «Я часто нахожусь рядом с детьми с синдромом Дауна, и, честно говоря, они делают мою жизнь намного лучше.»

Предоставлено Nicole Louis Photography

«Учитывая, что прошлогодний проект был настолько информативным, я хотел создать что-то более веселое и больше похожее на маленький праздник», — сказал Перкинс. «Я большой поклонник Диснея, поэтому я подумал, что это будет идеально».

Предоставлено Nicole Louis Photography

15 ноября ее фотографии были опубликованы на странице Love What Matters в Facebook, где они стали вирусными, набрав более 52 000 лайков и более 40 000 репостов всего за несколько дней.ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb

Любезно предоставлено Николь Луи Фотография

Людям понравились как фотографии, так и красивое сообщение, стоящее за ними.

Предоставлено Nicole Louis Photography

«Это действительно потрясающе», — написал один из пользователей Facebook. «Радость на их лицах. Я надеюсь, что Дисней увидит это и предоставит им все пропуска, чтобы посетить и прожить эти фотографии по-настоящему».

Предоставлено Nicole Louis Photography

«Так мило», — написал другой пользователь Facebook. «Улыбки такие искренние. Я сижу здесь, улыбаясь от уха до уха».

Любезно предоставлено Nicole Louis Photography

Некоторые даже поделились своими фотографиями своих детей с синдромом Дауна, наслаждающихся магией Диснея.Как этот маленький лев, которому не терпится стать королем.

 

Или этот драгоценный дуэт Красавица и Чудовище .

 

Перкинс был в восторге от того, что сериал был так тепло принят, особенно здесь, в Америке, где, по данным The New York Times , около 67 процентов абортов связаны с диагнозом «синдром Дауна».

Предоставлено Nicole Louis Photography

«Я надеюсь, что мои кампании покажут людям, что люди с синдромом Дауна имеют гораздо больше, чем то, что вы читаете в Интернете или рассказываете в больницах», — сказал Перкинс.«Это лучшие люди, которых вы когда-либо встречали, и мир становится намного лучше, если в нем есть люди с синдромом Дауна».

Чтобы узнать больше о волшебстве Диснея и детях с особыми потребностями, посмотрите «Эти фотографии Белоснежки, утешающей маленького мальчика с аутизмом, поистине волшебны».

Серия фотографий бросает вызов стереотипам о людях с синдромом Дауна

Получите инсайдерское приложение

Персонализированная лента, режим сводки и отсутствие рекламы.

Скачать приложение Значок «Закрыть»Две пересекающиеся линии, образующие букву «Х». Указывает способ закрыть взаимодействие или отклонить уведомление.

Тара Харт хочет, чтобы как можно больше людей поняли, что ее 5-летняя дочь Ноэль такая же, как и все остальные дети, и даже больше, чем ее синдром Дауна.

«Она идеальна из-за синдрома Дауна, а не вопреки ему», — сказал Харт Insider.

Ноэль — одна из 51 человека, которые будут представлены в серии фотографий под названием «Больше для меня», целью которой является разрушение некоторых распространенных стереотипов о взрослых и детях с синдромом Дауна. Харт является сопредседателем Регионального общества людей с синдромом Дауна Ватерлоо, организации в Китченер-Ватерлоо, Онтарио, Канада, которая ежегодно публикует серию фотографий и календарь.

«Одно из самых больших заблуждений состоит в том, что люди с синдромом Дауна не могут активно участвовать в жизни общества, что их жизнь каким-то образом ценится меньше и что они все время счастливы», — сказал Харт.

За объективом стояла Хилари Голд-Камиллери, которая делала фотографии для кампании с момента ее начала пять лет назад.

Голд-Камиллери рассказала Insider, что ее целью в теме «Больше для меня» было запечатлеть личности детей и взрослых с синдромом Дауна, а также осветить опыт членов их семей.

«Этот проект не только о детях, но и о семьях, о сильной любви и преданности, а также о трудностях и победах, через которые они проходят», — сказала она.

Продолжайте читать, чтобы увидеть подборку потрясающих портретов кампании.

Серия фотографий

показывает, кто мы такие, как семьи детей с синдромом Дауна

Как правило, первое, что большинство людей замечает в человеке с синдромом Дауна, — это физические характеристики, которые может привнести их дополнительная хромосома — миндалевидные глаза, наклоненные вверх, плоский профиль лица и носа, более короткая шея и маленькие уши, чтобы назвать несколько. Именно из-за этих сходных физических характеристик другие родители, у которых есть сын или дочь с синдромом Дауна, запрещали мне появляться на публике, и я сделал то же самое.Для меня стало автоматической реакцией увидеть человека с синдромом Дауна и улыбнуться ему или начать разговор — взаимодействие, вызванное видимой природой этого уникального хромосомного расположения.

Ноэль и Эван

Региональное общество людей с синдромом Дауна Ватерлоо — это наша местная организация людей с синдромом Дауна, которая поддерживает такие семьи, как наша. С 2013 года они сотрудничают с местным фотографом в создании ежегодного календаря, страницы которого украшают их участники. За последние пять лет потрясающие фотографии, сделанные Хилари Голд-Камиллери из One for the Wall Photography, были распространены с глянцевых страниц на стене на телефоны, планшеты и компьютеры с подсветкой по всему миру.В сочетании с цитатами эти фотографии, размещенные в социальных сетях, приглашают людей по-настоящему увидеть людей с синдромом Дауна и при этом меняют восприятие и предположения.

Мудрость и блаженство

Тема прошлогодней серии фотографий называлась «Больше для меня». Он был нацелен на множество стереотипов, окружающих людей с синдромом Дауна, например, на то, что многие люди склонны верить, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы. Как мама подростка с синдромом Дауна, уверяю вас, что это не так. Если кто-то хочет проверить эту теорию, я с радостью приглашаю вас провести день с моим сыном, который может быть упрямым, нетерпеливым и капризным, как моя обычная дочь в его возрасте.Фототема этого года «Кто мы» основана на теме «Больше для меня», привнося в уравнение сильные связи и сходство, которые они имеют с членом семьи.

Адам и Питер

У моего сына синдром Дауна, и я им горжусь. Джейми именно тот человек, которым он должен был быть, включая его дополнительную хромосому. Хотя мне нравится, что я могу связать его и нас с сообществом одним взглядом, я также знаю, что у Джейми гораздо больше, чем просто синдром Дауна. Он так много тянет от окружающих его людей.Это природа (его генетическое состояние) против воспитания (его друзей и семьи).

Джейми внешне похож на своих друзей с синдромом Дауна, но с первого взгляда нельзя отрицать, что он мой сын. Для этой фотосерии Джейми был сфотографирован со своей сестрой Эттой (фото на обложке). В моих глазах они почти идентичны. Я на самом деле сфотографировал их паспорта и держал их рядом, и думал, что один может сойти за другого. Все, что нужно Джейми, — это длинные волосы и фирменный бант его сестры, и можно подумать, что у меня две дочери.Но это все природа. Подобно его дополнительной 21-й хромосоме, другие его хромосомы, данные ему мной и моим мужем, придали ему внешний вид, который связывает его с нашей семьей. Таким образом, хотя вы можете видеть, что Джейми похож на других людей с синдромом Дауна, вы также увидите, что Джейми является такой же частью нашей семьи, как яблочное семя для яблока.

Джейми и Этта разделяют радость жизни. Однажды я спросил свою 6-летнюю дочь, что ей больше всего нравится в себе, и она сказала мне, что любит то, что она добрая.Доброта. Джейми и Этта любят жизнь. Это исходит от них, и вы не можете не улыбаться в их присутствии. Они хотят, чтобы вы были счастливы. Они могут не знать вас, но как только вас представят, их цель — заставить вас улыбнуться. Они оба любят танцевать, и танец-интерпретация кажется их сильной стороной. Отсюда и та улыбка, которую они гарантированно получат от вас. Если вам грустно, они будут рядом, обнимут и похлопают по спине. Если вам нужно посмеяться, не ищите ничего, кроме старой доброй малины на любой части доступной вам кожи.Таким образом, хотя вы можете знать, что у Джейми синдром Дауна, глядя на него, если вы посмотрите немного глубже, вы также обнаружите, что Джейми имеет много общих черт со своей сестрой.

В нашем местном сообществе с синдромом Дауна есть семьи, у которых есть усыновленные дети. Как заявила одна такая семья: «У них одинаковое дикое воображение и стремление к приключениям. Они смотрят на мир вокруг себя с таким же чувством удивления и волнения! Несмотря на то, что у них разные ДНК (поскольку один из них усыновлен), им суждено было стать братом и сестрой, и любой, кто их знает, может это увидеть.

Everleigh and Noah

Будь то любовь к музыке или страсть к исследованиям, интерес к занятиям спортом или любовь к кемпингу, буйное воображение или причудливое чувство юмора, это «Кто мы». Я приглашаю вас заглянуть глубже, увидеть яснее и озариться уникальными связями, которые настолько сильны, что они почти осязаемы в серии фотографий этого года.

Эван и Мэдди Бендаги, Энни Эшлин, Эми Кимберли, Грег Лайам, Джемма Закари и Натан

национальное общество синдрома Дауна — БЛОГ — Детский фотограф Саратога-Спрингс, Николь Старр Фото

«Нам так много всего нравится в Лиаме.Его прекрасные глаза, которые всегда кажутся такими настороженными и внимательными, когда он бодрствует, украшены роскошными ресницами. Он счастлив и доволен тем, что его держат на руках и обнимают, когда он не ест. Иногда он хвастается очаровательной надутой губкой, от которой может быть трудно отказаться, когда он станет старше.

Первые несколько дней были смесью самых разных эмоций. Большая часть приезда Лиама была неожиданностью. Я рожала в родильном доме, потому что мы хотели внебольничного опыта. Мои роды протекали в быстром темпе и длились всего 4 1/2 часа.Мой муж путешествует по работе и опоздал на рождение Лиама всего на 2 часа. Когда я впервые взяла Лиама на руки, у меня было ощущение, что у него может быть синдром Дауна, но я не хотела спрашивать акушерку, пока не придет мой муж. Позже я узнала, что акушерка сразу же заметила физические особенности, но решила подождать, пока мой муж не будет со мной, чтобы что-то сказать. Я всегда буду благодарен за эти первые несколько часов, когда я смог встретиться со своим сыном, обнять его и сблизиться с ним до того, как узнал, что у него синдром Дауна.Сначала я знал его как Лиама, прежде чем узнал, что у него инвалидность. Он был моим идеальным, красивым мальчиком, которого я полюбила сразу и безоговорочно. Известие о том, что у него синдром Дауна, ничего не изменило.

Когда приехал мой муж, мы спросили акушерку, не думает ли она, что у него синдром Дауна. Она объяснила, что заметила ладонную складку, низко посаженные уши и большое расстояние между его первым и вторым пальцами. Затем мы обсудили перевод в отделение интенсивной терапии, чтобы проверить его сердце и легкие. Отделение интенсивной терапии было невероятно тяжелым испытанием, так как мы вообще не хотели ложиться в больницу.

Мы черпали силы, наслаждаясь моментом и любовью нашей семьи. Наши родители сразу вылетели, чтобы быть с нами. Они разделили наше горе, но также порадовались приезду Лиама. Это было так важно для меня. Как молодая мама, я так хотела, чтобы люди праздновали и пялились на моего прекрасного новорожденного. Мне нужно было видеть, как люди наслаждаются его присутствием. Это помогло нам пережить 10 дней в отделении интенсивной терапии.

Прямо сейчас мы все еще находимся в процессе избавления от некоторых прежних ожиданий, которые у нас были до того, как мы узнали, что у него синдром Дауна.Мы освобождаем место для новых идей, когда начинаем путешествие с Лиамом. Мы пытаемся сосредоточиться не на ограничениях Лиама, а на всем его потенциале и дарах.

Когда я держу Лиама на руках, я просто вижу своего прекрасного мальчика, который является абсолютным подарком. Иногда я думаю: «О да, у него тоже синдром Дауна». Но это никогда не первая и не самая важная мысль, когда я держу его на руках. Я надеюсь, что это всегда так. Впервые увидев Лиама за удивительного человека, он узнал и принял все его уникальные качества, включая тот факт, что у него синдром Дауна.» ~Мама Лиама

Серия фотографий с синдромом Дауна «Больше для меня» развеивает мифы

«Обычно, когда люди видят кого-то с синдромом Дауна, это первое, что они видят», — Ванесса Ричард, мать и координатор социальных сетей для Регионального общества синдрома Дауна Ватерлоо (WRDSS) в Ватерлоо, Онтарио, сообщил HuffPost Canada. «Часто они видят только только . Они даже не видят человека».

Два года назад у Ричарда родился сын Джейми с синдромом Дауна.С тех пор она воочию убедилась, как легко люди могут попасть в ловушку, расставленную ложными представлениями о нарушении развития.

Она узнала, что люди, кажется, имеют неправильное представление о том, в какой степени синдром ограничивает ход и потенциал жизни человека. «На самом деле, это только одна их часть», — сказал Ричард по телефону. «Дело не в том, кто они. В их жизни так много всего».

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«Люди с синдромом Дауна такие же, как и все остальные.Они не вечные дети. У них масса эмоций и способностей. Они вырастают, поступают в колледж, делают карьеру, женятся, у некоторых даже рождаются дети. Единственное ограничение, которое есть у человека с синдромом Дауна, — это то, которое накладывает на него общество», — Ванесса Ричард, мать Джейми. фотографом из Ватерлоо Хилари Голд-Камиллери, владельцем One for the Wall Photography.Ее новая кампания «Больше для меня» направлена ​​на то, чтобы изменить отношение людей к людям с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — это нарушение развития, обычно связанное с задержкой физического развития, легкой или умеренной когнитивной недостаточностью и характерными чертами лица, такими как уплощенное лицо. По данным Канадского общества людей с синдромом Дауна, им страдает каждый 781 новорожденный в Канаде. Канадская неделя синдрома Дауна, целью которой является научить других «видеть способности», отмечается с 1 по 7 ноября.

«Идея состоит в том, чтобы заставить вас посмотреть дважды и не обращать внимания на то, как кто-то может выглядеть снаружи», — сказал Голд-Камиллери HuffPost Canada по телефону.«В них гораздо больше, так же, как и в любом из нас, гораздо больше, чем то, что вы сразу видите снаружи».

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«Дети, рожденные с синдромом Дауна, не всегда счастливы! Они, как и другие, испытывают чувство разочарования и разочарования». — Семья Кейт

Образы Голд-Камиллери могут показаться стилистически знакомыми. Каждая фотография из этой серии, приуроченной к Канадской неделе людей с синдромом Дауна, призвана напомнить, как фотограф может снять знаменитость для обложки престижного глянцевого журнала.

Освещение угрюмое, выражения лица разные, позы динамичные: это редкость среди изображений, которые мы обычно видим у людей с ограниченными возможностями.

«Дети и взрослые с синдромом Дауна обычно фотографируются в этих ярких, радостных условиях», — сказал Голд-Камиллери. «Но речь шла о том, чтобы пролить на них свет — в прямом и переносном смысле, пролить на них свет — в котором мы не привыкли их видеть».

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«Мы тратим так много времени на то, чтобы научиться жить в вашем мире — было бы замечательно, если бы люди научились жить в нашем.Все начинается с улыбки и заканчивается объятием», — семья Саймона

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«Люди с синдромом Дауна очень способные, и у них должна быть возможность доказать свои способности», — семья Бандаги.

Для каждой фотографии, которую она сделала, Голд-Камиллери просила семьи представить стереотип, который, по их мнению, все еще существует в отношении людей с синдромом Дауна.Многие семьи сообщали об одном и том же мифе: люди с синдромом Дауна всегда счастливы.

Чтобы было ясно: это не так. «Для нас важно понять, что люди с синдромом Дауна испытывают целый ряд эмоций», — сказал Голд-Камиллери. С помощью изображений она хотела проиллюстрировать, что у них также есть способность «сердиться и грустить, испытывать радость и чувство страха так же, как все остальные могут и делают».

Хотя у фотографа нет члена семьи с синдромом Дауна, она помогла разрушить мифы и стереотипы таких матерей, как Ричард.

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«У меня большие мечты! Я вырасту и стану позитивной силой в своем сообществе.» — семья Калеба

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«С того момента, как вы слышите, что у вашего ребенка может быть синдром Дауна, общественное мнение о том, что ваш ребенок неисправен, всегда присутствует. Я могу сказать вам, что наш Джеймс невероятно совершенен, это абсолютная радость и наше величайшее благословение!» — Семья Джеймса

Когда Джейми узнал свой диагноз, Ричард немедленно начал искать ресурсы. Она хотела узнать больше о том, что означает этот диагноз, и была в конце концов сослался на Голда-Камиллери, который за несколько лет до этого выпустил полный календарь, в котором запечатлены гуманизирующие портреты членов WRDSS.

Когда Ричард впервые увидел изображения из календаря, для матери что-то изменилось. «Именно благодаря этому календарю я смог действительно увидеть, каким на самом деле был синдром Дауна: что это совершенно нормально», — сказал Ричард.

«Будучи молодым родителем, было просто замечательно это увидеть. Были фотографии детей, которые просто играли на заднем дворе со своими семьями, катались на качелях, болтались во дворе и играли в уличный хоккей. Это был пристальный взгляд, и это было не страшно».

Хилари Голд-Камиллери/One for the Wall Photography

«Мы понимаем, что когда люди смотрят на Ноэль, синдром Дауна — это одно из первых, что они видят, например, ее светлые волосы или голубые глаза, но мы хотим, чтобы люди знали что это не то, что определяет, кто она.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

*